Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.

Каждый год в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. «Синяя птица» – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.

Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.

Такие они, обладатели премии «СИНЯЯ ПТИЦА». Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.

 

За выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России за 2022-2023 гг. лауреатами премии “СИНЯЯ ПТИЦА” стали:

 

Батышева Татьяна Тимофеевна – главный внештатный детский специалист невролог Департамента здравоохранения г. Москвы, директор ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ», д.м.н., профессор

Иллариошкин Сергей Николаевич – заместитель директора по научной работе ФГБНУ НЦН, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, научный координатор отделения, академик РАН, д.м.н., профессор

Краснов Владимир Сергеевич – врач-невролог неврологического отделения клиники неврологии СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, к.м.н., доцент кафедры неврологии

Одинаева Нисо Джумаевна – главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Московской области, директор ГБУЗ МО “НИКИ детства МЗМО”, д.м.н., профессор

Розина Тэя Павловна- врач-гепатолог, гастроэнтеролог, к.м.н., доцент кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России

Супонева Наталья Александровна – заведующая отделением нейрореабилитации и физиотерапии, научный консультант Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ НЦН, главный научный сотрудник лаборатории клинической нейрофизиологии, член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н.

Отметим, что вручение наград лауреатам будет проводиться в течение всего следующего года.

Редкие заболевания встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания мало известны даже среди медицинского сообщества. И пациенты, и врачи, ввиду сравнительно низкого уровня распространённости отдельного редкого заболевания, столкнувшись с редким диагнозом, наблюдают низкий уровень осведомленности о заболевании, недостаточный уровень развития системы оказания медицинской помощи, недоступностью лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут опытного доктора и надеются получить заветное лекарство.

Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: врачи — эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.replica brietling watch and other top famous watch brand online.high quality replica brietling watch online for sale in 2017.cheap https://www.noobfactory.to/ includes indispensable factors of advanced watchmaking in future: individuation, security, full service, elegant craft and perfect technology.every one of best swiss https://www.hermesreplica.to has been given a remarkable watchmaking connotation.best swiss www.philippplein.to schooling more mature watchmaking gurus.

Лауреаты премии СИНЯЯ ПТИЦА

Видео и фото

СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
  • Синяя птица

Связаться с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Отправить

Контакты

Адрес

105187, Россия, Москва, Измайловское шоссе, 71, корпус Г (Гамма), ОЦ Г-2, офис 6

Телефон

+ 7 (499) 270-35-20

Email

russiararediseases@mail.ru

Viber

Редкие заболевания

WhatsApp

89163183058

Telegram

@spiporz