Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.
Каждый год в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. «Синяя птица» – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.
За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.
Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.
Такие они, обладатели премии «СИНЯЯ ПТИЦА». Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.
За выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России за 2022-2023 гг. лауреатами премии “СИНЯЯ ПТИЦА” стали:
Батышева Татьяна Тимофеевна – главный внештатный детский специалист невролог Департамента здравоохранения г. Москвы, директор ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ», д.м.н., профессор
Иллариошкин Сергей Николаевич – заместитель директора по научной работе ФГБНУ НЦН, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, научный координатор отделения, академик РАН, д.м.н., профессор
Краснов Владимир Сергеевич – врач-невролог неврологического отделения клиники неврологии СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, к.м.н., доцент кафедры неврологии
Одинаева Нисо Джумаевна – главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Московской области, директор ГБУЗ МО “НИКИ детства МЗМО”, д.м.н., профессор
Розина Тэя Павловна- врач-гепатолог, гастроэнтеролог, к.м.н., доцент кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России
Супонева Наталья Александровна – заведующая отделением нейрореабилитации и физиотерапии, научный консультант Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ НЦН, главный научный сотрудник лаборатории клинической нейрофизиологии, член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н.
Отметим, что вручение наград лауреатам будет проводиться в течение всего следующего года.
