Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет.

За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.

 

Премия Синяя птица учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия – всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.

Такие они, обладатели премии Синяя птица. Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.

Кандидаты премии «Синяя Птица» 2017 года

Баранов Александр Александрович – д.м.н., профессор, директор Национального научно-практического центра здоровья детей, академик РАН, председатель Исполкома Союза педиатров России г. Москва, Россия

Белогурова Маргарита Борисовна – д.м.н., гематолог, заведующая кафедрой онкологии Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии

Беляшова Елена Юрьевна  – главный внештатный специалист Минздрава Оренбургской области по медицинской генетике г. Оренбург, Россия

Бокова Татьяна Алексеевна – д.м.н., профессор кафедры педиатрии ГБУЗ МО “Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского” г. Москва, Россия

Буклаев Дмитрий Степанович – к.м.н., травматолог-ортопед, заведующий отделением артрогрипоза Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И.Турнера г. Санкт-Петербург, Россия

Бухтоярова Маргарита Витальевн – педиатр, гастроэнтеролог, заведующая педиатрическим отделением городской больницы № 20, г. Ростов-на-Дону, Россия

Вафина Зульфия Ильсуровна – главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан г. Казань, Россия

Заклязминская Елена Валерьевна – д.м.н., профессор, заведующая лабораторией медицинской генетики Российского научного центра хирургии им. акад. Б.В. Петровского г. Москва, Россия

Лукина Наталья Викторовна – к.м.н., главный специалист по медицинской генетике Департамента Смоленской области по здравоохранению г.Смоленск, Россия

Солдатова Ирина Геннадьевна – д.м.н., профессор, заместитель Министра здравоохранения Московской области г. Москва, Россия

Сысоева Елена Павловна – к.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отделения орфанных заболеваний ФГБУ Гематологический научный центр Министерства здравоохранения РФ г. Москва, Россия

Томилина Наталья Аркадьевна – д.м.н., профессор, заведующая кафедрой нефрологии Московского Государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова г. Москва, Россия

Тураева Назокат Ашуровна – детский психиатр Республиканского центра психолого-медико-социального сопровождения детей, г. Нальчик, Россия

Эрбис Галина Александровна –  врач – генетик Тамбовской областной детской клинической больницы г Тамбов, Россия

Виноградова Мария Алексеевна – к.м.н., врач-гематолог, трансфузиолог отделения гравитационной хирургии крови Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова г. Москва, Россия

Круглова Ольга Владимировна – главный генетик Самарской области

Пищик Елена Григорьевна – доктор медицинских наук, врач – невролог заведующая отделением неврологии Консультативно-диагностического центра с поликлиникой Управления Делами президента РФ г. Санкт-Петербург